“Na mijn TTP-aanval werd ik een totaal nieuw mens”

Mensen in mijn omgeving hadden eerder door dat er iets niet goed was dan ikzelf. In de week voor mijn aanval belde ik bijvoorbeeld drie keer iemand om hetzelfde te vertellen. Ook had ik een functioneringsgesprek op mijn werk. Daar droegen ze voorbeelden aan waarvan ik dacht: ‘Dat heb ik helemaal niet gedaan.’ Van andere patiënten heb ik gehoord dat hun zintuigen voor de aanval heel sterk lijken. Dat was bij mij ook zo. De dag voordat ik ziek werd ging ik naar de Bazaar in Beverwijk. Daar kon ik het plastic van de kramen ruiken. Alles was heel scherp. Ik werd misselijk van alle geuren en moest overgeven. Ik heb nog nooit drugs gebruikt, maar ik kan me nu voorstellen hoe het is als je zintuigen explosief zijn.

Het verhaal van Manon

Mensen in mijn omgeving hadden eerder door dat er iets niet goed was dan ikzelf. In de week voor mijn aanval belde ik bijvoorbeeld drie keer iemand om hetzelfde te vertellen. Ook had ik een functioneringsgesprek op mijn werk. Daar droegen ze voorbeelden aan waarvan ik dacht: ‘Dat heb ik helemaal niet gedaan.’ Van andere patiënten heb ik gehoord dat hun zintuigen voor de aanval heel sterk lijken. Dat was bij mij ook zo. De dag voordat ik ziek werd ging ik naar de Bazaar in Beverwijk. Daar kon ik het plastic van de kramen ruiken. Alles was heel scherp. Ik werd misselijk van alle geuren en moest overgeven. Ik heb nog nooit drugs gebruikt, maar ik kan me nu voorstellen hoe het is als je zintuigen explosief zijn.

Op de dag van mijn aanval trad mijn ex-man op met een band. Ik ging kijken, maar ik heb alleen op de wc gezeten en overgegeven. Uiteindelijk ben ik maar naar huis gegaan. De volgende morgen ging ik onder de douche, waar ik weer overgaf. Eenmaal klaar keek ik in de spiegel. Overal had ik bloeduitstortingen; in mijn gezicht, op mijn lijf, overal. Zelfs van de waterdruppels had ik blauwe plekken gekregen. Ook waren mijn oogwit en tandvlees geel. Ik liep naar de woonkamer en daar keken ze me op een bepaalde manier aan — dat kan ik me nog herinneren, hoe ze keken.

Mijn eerstvolgende herinnering is dat mijn ex-man me op de balie bij de SEH zette, dat een verpleegkundige mijn hoofd optilde — want dat kon ik niet meer — en haar gezicht, dat weet ik ook nog. Ineens begon iedereen te rennen. Dat ik er nog ben heb ik te danken aan een verpleegkundige. Ze wilden me gaan behandelen voor leukemie. Maar die verpleegkundige had één keer eerder een TTP-patiënte gezien. Ze zei: ‘Ik denk dat we verder moeten kijken.’

De enige manier waarop ze TTP kunnen vaststellen is door ADAMTS-13 te testen. In 2007 duurde het nog minimaal 24 uur voordat de uitslag bekend was, maar alles wat ze konden prikken wees op TTP. Voor de behandeling moest ik met een traumahelikopter naar Amsterdam, maar precies op die dag was er een grote kettingbotsing geweest. Beide traumahelikopters uit de regio waren ingezet. Rijkswaterstaat heeft toen een rijbaan op de snelweg afgezet. Daarover ben ik met een ambulance naar Amsterdam gebracht. Ik weet nog dat ik tegen mijn moeder zei: ‘Mooi hè mam, nou maak jij ook sirenes mee.’ Ik was me totaal niet bewust van wat er aan de hand was en hoe ziek ik was.

Ik werd naar de IC gebracht en werd behandeld voor TTP. Heel langzaam ging het iets beter. Maar ik had pech. Ik liep een ziekenhuisbacterie op. Het ging om een soort vleesetende bacterie die het liefst op plastic zat. Ik had infusen, lange lijnen, noem het maar op, dus alles moest eruit. De bacterie heeft er als het ware voor gezorgd dat ik een nieuwe aanval kreeg. Het laaide weer helemaal op. Het ging zo slecht met me dat mijn ouders weer naar het ziekenhuis zijn gereden. Ze wisten niet of ik het ging redden. De bacterie werd drastisch behandeld. Gelukkig sloeg het aan. Daarna zijn ze het hele behandeltraject opnieuw begonnen. In totaal heb ik ongeveer zes weken in het ziekenhuis gelegen.

Na mijn aanval ben ik nooit meer dezelfde geworden. Als gevolg van de behandeling heb ik nu weinig energie en ernstige osteoporose. Door een zenuwbeschadiging heb ik geen gevoel meer in mijn vingers en ik heb last van geheugenverlies. Ik kan me bijvoorbeeld niet meer herinneren met wie ik vroeger in de klas zat. Daarnaast heb je als TTP-patiënt altijd wat. We hebben als patiënten een Facebookpagina waarop we van alles delen. Het gros van de berichten is: ‘Ik heb nu weer dit. Heeft iemand anders dat ook?’ En altijd zegt er wel iemand ja.

Het meeste moeite heb ik met het feit dat ik niet meer kan werken. Ik was politieagent en werkte niet om te leven, maar leefde om te werken. Nu ben ik van hulpverlener, hulpbehoevend geworden. Ik heb nog een aantal keer sollicitatiebrieven geschreven. Ik wilde het weer proberen. Desnoods op de meldkamer. Maar het is niet realistisch.

In totaal heb ik — met tussenpozen — zeven jaar gerevalideerd. In het begin ging ik vier dagen per week naar een revalidatiecentrum. Daar leerde ik kracht opbouwen, ik kreeg braces voor mijn vingers en ik leerde omgaan met het feit dat ik er nog ben. Een groot gedeelte van het revalideren bestaat uit traumaverwerking. In die zes weken in het ziekenhuis zijn er dingen gebeurd waar ik nog steeds last van heb.

Soms wordt het getriggerd. Dat bleek in 2019. Ik moest voor een andere behandeling naar het ziekenhuis. Mijn hart is er toen bijna mee gestopt. Het was niks lichamelijks. Maar ik was gewoon klaar met die parade aan mijn lijf! Ja, ik denk dat de mentale schade die je van TTP krijgt nog vreselijk onderschat wordt.

TTP is heel erg onbekend. Daarom is het nodig dat TTP-patiënten elkaar helpen. Als je zoiets ingrijpends meemaakt is het fijn dat je het wiel niet opnieuw hoeft uit te vinden. Dat is één van de redenen dat ik altijd naar de patiëntendag ga. Daarnaast komen daar de enige mensen die begrijpen wat jij hebt doorgemaakt. Zonder iets te hoeven zeggen is er begrip. We spreken elkaar buiten de TTP-dagen om weinig, maar op het moment dat we elkaar weer zien is het gewoon goed. Zoals ik altijd zeg: ‘Alleen fantastische mensen krijgen TTP.’

Wilt u het TTP-magazine ontvangen? Neem dan contact met ons op!

Marco Tuppert

HOSPITAL ACCOUNT MANAGER,
BENIGN HEMATOLOGY

Also Interesting Content